Due persone su tre sopravvivono dopo un anno, solo una su tre recupera completamente, molti ne portano per sempre i segni e l’Ictus… a volte ti lascia senza parole. Ne parliamo con il dottor Roberto Sterzi, neurologo, a lungo responsabile della Stroke Unit dell’Ospedale Niguarda di Milano e dell’Ospedale Sant’Anna di Como, presidente di AITA-Associazione ITaliana Afasici e membro del Comitato Scientifico di ALT.
• Che cos’è l’afasia e che cosa significa?
L’afasia è un disturbo del linguaggio causato da lesioni cerebrali che in genere non alterano l’intelligenza o la capacità di provare sentimenti. Tuttavia l’afasia impedisce di utilizzare normalmente il linguaggio nelle attività comunicative di tutti i giorni, come conversare con un amico; entrare in un negozio e spiegare cosa si vuole acquistare; scrivere un messaggio; leggere il giornale. Queste semplicissime attività, che compiamo tutti i giorni, senza nessuno sforzo, quasi senza rendercene conto, per le persone afasiche a volte sono impossibili, o sono possibili solo con gran fatica.
• Quanti sono i casi correlati a Ictus?
E’ ragionevole stimare che in questo momento in Italia vi siano circa 200-250. 000 afasici, e che si verifichino circa 50.000 nuovi casi di afasia all’anno. In queste persone il disturbo del linguaggio è il principale impedimento ad una vita normale. L’85% delle persone afasiche è divenuta tale in seguito ad un Ictus cerebrale, mentre il 15 % lo è diventata in seguito a traumi cranici, tumori cerebrali o malattie degenerative.
• La maggior parte degli afasici ha avuto un Ictus ischemico?
I dati epidemiologici indicano che il 30% dei pazienti con Ictus presenta un’afasia e nella maggior parte dei casi l’etiologia è ischemica. Il sottotipo di Ictus ischemico più frequentemente associato ad afasia è quello cardioembolico che è spesso causa di afasia globale e di afasia di Wernicke. Le afasie trans corticali sono associate alla patologie dei grandi vasi, mentre l’afasia anomica è più frequentemente collegata alla patologia dei piccoli vasi. L’afasia di Broca è invece presente in tutti i sottotipi.
• Come vivono i pazienti afasici?
Il disturbo del linguaggio può migliorare in seguito al trattamento riabilitativo, ma è tuttavia molto frequente osservare una non completa remissione del disturbo. A causa delle sue difficoltà comunicative, spesso la persona afasica “scompare”, non interagisce più con i propri cari, non si reinserisce nell’ambiente lavorativo, si esclude o viene esclusa dal proprio ambito sociale, spesso rinuncia di fatto ai propri diritti. In conseguenza di ciò, l’afasico rimane isolato nella sofferenza; vive solo in quanto individuo malato, e non più come una persona “intera”.
• Cosa si può fare per le persone afasiche?
I problemi dell’afasia sono poco conosciuti (lo stesso termine “afasia” è ignorato dai più), ma interessano molte persone. La perdita della capacità di comunicare normalmente con gli altri ha spesso gravi conseguenze sull’autonomia della persona afasica (sia sul piano personale che su quello lavorativo) e sull’equilibrio sociale ed emotivo del suo ambiente.
La persona afasica ha bisogno di un supporto complesso, che non è solo medico, e deve venire da coloro che hanno con lui un rapporto professionale (medici, neuropsicologi, logopedisti, assistenti sociali), dalle persone che fanno parte del suo ambiente (familiari, amici, colleghi) o che a lei si dedicano per spirito di servizio (volontari). I primi hanno il compito di prestare le cure migliori e più aggiornate, mentre gli altri debbono garantire l’aiuto necessario nella vita di tutti i giorni. Lo scambio continuo di informazioni fra tutti coloro che, a vario titolo, sono coinvolti nell’assistenza alla persona afasica è fondamentale.
• Perché è nata l’associazione per afasici? Quali sono le iniziative che organizzate?
La persona afasica ed i suoi familiari devono essere informati sul particolare tipo di disturbo di cui l’afasico soffre, e del modo migliore per aiutarlo a superare le limitazioni comunicative e recuperare l’autosufficienza nonché dei supporti assistenziali e legislativi disponibili. Inoltre, il collegamento fra le persone colpite da afasia, i loro familiari e i professionisti che se ne occupano non esiste, se non in rare situazioni privilegiate. Le esperienze maturate in ambito internazionale avevano da tempo attestato l’utilità di gruppi di auto-aiuto e di esperienze positive di incontro e condivisione fra le persone affette da disturbi del linguaggio.
Per ovviare a questi problemi e fornire una risposta a queste esigenze, su sollecitazione di persone afasiche e di loro familiari e grazie all’iniziativa della Professoressa Anna Basso, è stata costituita nel marzo 1994 l’A.IT.A. (Associazione Italiana Afasici) che, nel novembre del 2005, si è ricostituita come A.IT.A. Federazione e che coordina a livello nazionale le Associazioni regionali. Ogni anno viene organizzata una giornata nazionale in autunno e un Congresso primaverile. Sono attivi un sito web (www.aitafederazione.it) una pagina Facebook e un numero verde (800 912 326). Inoltre ogni Associazione Regionale organizza incontri periodici locali per le persone afasiche con gruppi dedicati a sfruttare le modalità espressive residue (cori musicali, performance teatrali, arte terapia, etc) , iniziative territoriali volte a far meglio conoscere l’afasia e le sue problematiche, e un supporto per le problematiche che vivono le persone afasiche. Per esempio alcune Regioni sono molto attive nel sostenere le persone afasiche che trovano difficoltà nel rinnovo della patente (nonostante non abbiano deficit intellettivi né motori)